In opdracht van stad Oostende werkte kunstenaar Rik Delrue drie jaar lang aan ‘Head Turning’, een sociaal-artistiek project rond dementie in het kader van Dementievriendelijk Oostende. Het project brengt dementie in de Stad in kaart en laat mensen die ermee kampen aan het woord om hun verhalen te delen.

Driehoog met zicht op een gewaaid strand. De sporen van de najaarsstorm liggen bijeengeveegd op straat, plakken in de rand van het raam, knarsen bij iedere stap van je winterschoenen. Ook binnen bij Frans zijn er sporen. Van zoveel dat voorbij is. Letterlijk afgesloten verhalen over doodgaan van de twee vrouwen in zijn leven: zijn vrouw en zijn dochter.

Hij woont al 13 jaar in Oostende. Samengevat: te kort genieten en dan lang zorgen voor zijn vrouw tot haar overlijden. De dochter is lerares en verhuist naar Luxemburg waar ze op zelfstandige basis aan coaching gaat doen volgens de principes van de Caycediaanse Sofrologie. Dat is samen met de klant zoeken naar “een harmonie tussen lichaam en geest in het hier en het nu.” Heel kort door/uit de bocht: door heel bewust ademhalen (en hoe dicht kom je dan bij hypnose?) streven naar “een vrije en zelfstandige manier van leven dat leidt naar een gelukkig gevoel en het beleven van de diepe waarden.”  Niet evident in haar eigen toekomst. Praktisch is wordt het een kwestie van overleven door aanvullend danslessen te geven. Het lukt niet zo goed. Vandaar: terug naar huis, naar mama en papa, aan zee.

2012. Is dat het beginjaar? Ze is 50 jaar. Er is nog zoveel moois te doen. Ik vraag haar om een eitje uit de koelkast te halen. Ei? Koelkast? Plots ontbreekt de link tussen het woord en het object. Niet voor de eerste keer, maar nu heel pertinent. We vragen hulp bij een psychiater en wachten heel lang op een resulaat: 10 dagen observatie. 10 dagen in een kale kamer zonder kast. De neuropsychiater komt één keer langs. Tweede opinie in dezelfde stad, derde in Kortrijk en een scan van haar hoofd: storing in de hypocampus. Is weten is genezen? 

Neen. Vanaf nu leeft en beweegt ze in een andere wereld. Zonder inkomen. Ze wordt 13 keer opgepakt voor diefstal – “Als je geen geld heb mag je het toch meenemen!?” – en via de rechter word ik de papa-bewindvoerder. Ze is haar oriëntatie kwijt. Ik blijf constant bij haar. We reizen iedere dag samen langs gans de kust. Van koffie op een terras naar koffie in de gelachzaal.

Maart 2019. Haar toestand of staat - hoe noem je dat – gaat achteruit. Ze begint te roken: één pakje per dag, ook midden in de nacht. Ze kent het gevaar niet van een ongedoofde sigaret. We zoeken een kortverblijf. Dat is er op dat moment in Oostende niet. Naar Brugge, dan Beernem,  tenslotte Oostduinkerke. Twee maand uit huis verblijf zonder de voorgeschreven medicatie. Zonder haar noodzakelijke vitamie B. Het gaat heel snel achteruit. Opnieuw naar Brugge voor observatie. Terug naar Oostduinkerke. Dan valt ze. Een breuk in haar schouder en een voet in de gips met daar bovenop een longembolie. We vragen een vergadering met alle betrokkenen om de toestand te bespreken. Het zou te maken hebben met gips, met stoppen met bloedverdunners, … Het einde is kortbij. Ik denk aan de betekenis van euthanasie. Ze overlijdt op 19 augustus 2019.

En dan blijf je achter met een grote dosis machteloosheid. Bij leven kregen we van de neuropsychiater maandelijks een verslag over haar toestand. Snel daarna is het stil. Geen uitleg meer. Wist hij zelf te weinig? Had hij er genoeg van?

Ik ben niet gelovig. Ik geloof in de wetenschap. Ik ga mee met de Snaartheorie. Elk lichaam is een verzameling van atomen, van ionen en in het uiterste punt een verzameling snaren, trillingen, miljarden trillingen in alle lichamen. In alles én blijvend. Vandaar dat zowel mijn vrouw als mijn dochter hier nu bij me zijn. In die zwarte urnen.

Geeft dat een ander gevoel van geluk? Wat blijft, is eenzaamheid en toch nog contact. Ik spreek stil met hen. Dat houdt me recht. Als niet-gelovige kijk ik de zondag op televisie naar de ochtendmis. Voor mijn vrouw. Alles wat zij beiden aangeraakt, gebruikt of gedragen hebben, is hier in deze kamer nog aanwezig, zoals hun trillingen overal meegaan. De zorg bij leven loopt door na hun dood. Wanneer ik er niet meer ben gaan we gedrieën samen de zee in. Later samen in zee.

André Baert.

De partner van een man met (jong)dementie heeft het niet makkelijk. Beide posities moeten begrepen worden. Een intensieve en confronterende cursus van pakweg tien lange sessies helpt. Je doet dat als partner alleen en ondertussen is praten met elkaar heel belangrijk. Je moet je gevoelens kunnen delen. Niet iedere dag is gelijk. Gelukkig is er een FOTON dat heel belangrijke banden smeedt. Maandelijks een psycholoog op bezoek, de kans om de eigen verwarringen met een derde te delen. Noem het eventjes op adem komen.

Ik heb als jongdemente man nood aan het vertellen van mijn verhaal voor een betrokken publiek. In de Covid-periode was dat niet mogelijk. Op zo’n moment van sociaal contact voel ik me veel beter. Vooraan een zaal ziet men niet dat ik ben waarover ik praat: jongdement. De confrontatie van niet zichtbaar maar wel zijn. Dat houdt mij recht. Helaas: ik word trager, ben snel afgeleid en kan de druk van te grote groepen niet meer zo goed aan. Het is in de vertrouwde omgeving dat ik rust vind.

Angst? Neen. Soms een dipje bij de gedachten aan mijn toekomst. Er zal een moment komen… 

Kijk: ik vind nog altijd mijn weg. Ik stel me voor dat mijn persoonlijk verzet het proces van dementie afremt. Of het klopt, weet ik niet. Hoewel het grootste deel van mijn leven draait rond en met dementie, blijf ik zoeken naar andere contacten, mensen met andere verhalen. Even weggaan uit datzelfde cirkeltje waarin zoveel mensen medelijden betuigen. Soms heb ik een vrij kort lontje dat ik in toom moet houden door met de psycholoog te praten. Of ik al vrienden verloren heb door mijn manier van leven? Neen, gelukkig niet. En dat maakt dat ik met een goed gevoel verder kan gaan.

Het zou heel mooi zijn de familie en beetje meer samen te kunnen krijgen. De tijden… Als de kinderen in groep zijn wordt er niet over dementie gepraat. Wel heel even als ze afzonderlijk komen. Ik heb geen behoefte om er met hen over te praktiseren. Helaas: ik kan niet meer helpen met de wiskunde van de kleinkinderen. Alles wat ik ooit aan exacte kennis had, is weg. Dat valt zwaar. Leg dat maar eens uit. 

Of dementie ernstig genomen wordt? Soms is het vechten tegen zowel de ziekte als het onbegrip. Van mij horen ze mijn waarheid … maar geloven? Studenten van de hogescholen stellen goed gerichte vragen. In hun toekomst zal men dementie een dynamisch proces noemen, waarbij alle stemmen moeten gehoord worden. Er zijn nog te weinig getuigenissen die zo voor het vuistje willen vertellen over hun ervaringen. Ikzelf moet al een spiekblaadje in grote letters gebruiken, maar ik doe verder om het taboe helemaal te doorbreken. Niet vergeten: sommigen kunnen tot het laatste moment gelukkig zijn.

Dementie is iets met twee. De partners kunnen het bij de aanvang niet meteen aanvaarden, maar ze moeten zo snel mogelijk meestappen in dat proces, in de projecten die hulp kunnen bieden. Ook op het werkterrein bestaat er nog een zeer grote onwetendheid. Er is werk aan de winkel voor de overheid. Zeker de artsen maken een deel uit van het proces. Die van ons belt om de 2 weken om te vragen hoe het gaat. Hij begeleidt ons. Velen met dementie missen dat. Er is zoveel onpersoonlijkheid. Vergeet alvast dit niet: het is niet afgelopen na de vaststelling.

Je moet zoveel mogelijk opschrijven. Laten zien dat de gevoelens veranderen. In het proces van dementie verdwijnen die emoties. Het verdriet van een overlijden is weg. Ik ben emotieloos aan het worden. Misschien komt dat voor een deel door die automatische vooroordelen in de omgeving. Ik tast vaak aan mijn hoofd op zoek naar betekenissen. Niet vergeten: er zijn in dit land veel handen aan dat hoofd, op zoek naar betekenis.

André Baert

De eerste tekenen dateren van zo’n twintig jaar geleden. Iets kleins vergeten, een afspraak niet nakomen of plots vragen of je klaar bent voor een uitstap die niet gepland is. Niemand die er iets van merkt omdat het zo traag gaat, terwijl ze zelf een soort ongemak aanvoelt.

Op een bepaald moment wordt dat ‘vergeten’ bespreekbaar gemaakt. Daar is een goede reden voor. Mijn grootmoeder – haar moeder - had ‘dat’ ook, dus vermoedden we wat er aan de hand was. “Ik wil zo niet zijn,” zei mama. “Wanneer je merkt dat het toch zo is, beloof me dan dat je het zegt.” Ik heb dat gedaan. Ze vond het toen niet zo erg want ze kon nog voluit genieten van haar leven, de kinderen en kleinkinderen. Iedereen liet het daarbij.

Vandaag zit ze in een fase dat ze iets probeert te zeggen, maar de juiste woorden niet vindt. “Hierboven (wijst naar hoofd) werkt het niet meer.” Ik leg dan uit wat ‘daar’ niet werkt. Af en toe zie je signaaltjes van beseffen, wat anders is dan bij mijn grootmoeder die niets meer wist. Mama heeft nog heldere momenten.

Ze moest onlangs gehospitaliseerd worden voor een polsoperatie. Dat heeft haar en haar dementie geen goed gedaan. Ze verblijft nu tijdelijk in een verzorgingshuis. Je merkt dat ze sterk achteruit is gegaan. Twee weken voordien was ze helder, nu vindt ze dat ze op mémé lijkt. Akkoord: ouder worden en vergeten gaan samen. Maar…

Ben ik nog haar dochter? Ze weet niets meer van mijn persoonlijke leven, weet niets over verbanden binnen de familie. Soms ben ik de beste vriendin. Dan is dat stukje geschiedenis weg en is er geen contact meer mogelijk. Alles vervaagt. Het komt niet meer terug. Ik ben ervan overtuigd dat er ooit een behandeling zal ontwikkeld worden. Ondertussen denk je aan de mogelijkheid dat je later zelf door zo’n stadium kan gaan. Wil je dat wel?

Zo af en toe zegt ze: “Ik wil geen beslag op je leggen.” Alsof ze het normale herkent. Ik herinner me een helder moment waarop ze zelf aangeeft naar een rusthuis te willen. Om haar man wat te verlichten. Dan denk ik dat ik mijn moeder terug heb. Dat is een illusie. Ze herkent me. Ja. Ze herkent de stem. En dan nog: op een moment dacht ze dat ik haar kapster was.

Het is wennen. Ooit gehoord bij het verlaten van de kamer dat ze aan mijn papa vraagt wie dat daarnet was. Ze stelt die vraag ook heel ernstig, als iemand die volledig mee is in wat daar en dan gebeurt. Geen extern spoortje van dementie, twijfel, verwarring. Is dat dementie, vraag ik me dan af. Het is een omgekeerde wereld. Waar zij vroeger voor mij zorgde, doe ik dat nu voor haar. Dat was ook mijn belofte.

Papa kan niet zonder haar. Het rustverblijf na het ziekenhuis loopt straks af en papa vindt dat ze naar huis mag komen. Waarom? Omdat hij haar enkele keren in optimale toestand heeft meegemaakt. Wat hij niet ziet, is, dat zij ronddwaalt in de gangen, verdwaalt, weent. Helemaal alleen in die cocon van dementie in een tehuis met – zoals overal – personeelsgebrek. Maar ze is daar veiliger dan straks bij papa thuis. Stel dat ze buitenhuis gaat, in de kou, zonder herkenningspunten. Stel dat ze thuis de trap op wil? Papa is 89, mama 80: de fysiek om te helpen is er niet meer. 

Hij mag niet terugvallen op die oude belofte om altijd voor haar te zullen zorgen. Dat stamt uit de tijd dat de man geld verdient en de vrouw voor het huishouden en het gezin zorgt. De tijd dat scheiden extreem is, waar ruzie met liefde wordt toegedekt. De afstand tussen vader, moeder en dochter is anders geworden. Rationaliteit moet het soms van gevoel overnemen. Maar ik zeg altijd opnieuw: “Ik kan niet over mijn papa heen gaan.”

Dit zijn duidelijke dilemma’s. Wie beslist over wat kan en niet kan? Papa wil alles opnieuw in eigen handen nemen, hij bespreekt zelf met het rusthuis wat de te nemen stappen zijn. Ondertussen huilt hij, moet hij wel beseffen dat het moeilijk tot onmogelijk zal zijn. Hoe zal het straks samen thuis zijn? “We komen wel overeen,” zegt papa. Hoe gaat hij dat doen? Hij is ook bang maar wil het nog eens proberen. “Als ik het niet probeer, zal ik me voor altijd slecht voelen.”

Hoe noem je dat? Liefdevol egoïstisch, wanhoop, schrik? Ik herinner me een incident waarbij ze me van thuis uit telefoneert omdat er een vreemde vent in haar huis was. “En wat doet die aan tafel en in bed…?” Terwijl het over haar eigen man ging. En dan maar foto’s tonen om het juiste perspectief te zoeken. 

Achteraf bekeken is eigenlijk vanaf haar 60^ste begonnen. Mijn dochter zegt dat ze oma nooit echt anders heeft gekend. Dat ze altijd al geweten heeft dat ze vergeet.

André Baert